Врачи сказали: “У нее нет будущего”, мама ответила: “Есть”

Врачи сказали: “У нее нет будущего”, мама ответила: “Есть”

А это наша большая дружная семья, в которой уже три школьника: я, Никуша и наш брат Саша. Самому младшему, Мише, до школы еще далеко…

«Не имело значения, почему Ника — «особенный» ребенок. Было важно одно: она дышит, смеется, бегает, играет, ходит в школу…»: история семьи, которая не опустила руки

Рассказ из первых уст Виолетты Зубрилиной, школа № 1, ЗАТО Озерный, Тверская область

Я помню, как маленькая рыженькая девочка неистово кричала в истерике, билась головой о стены и пол. Это могло длиться два, а порой и три часа. Я ходила и думала, как успокоить ее, ведь эта малютка — моя родная сестра…

Ника появилась на свет, когда мне было пять лет. И в тот момент жизнь моей семьи изменилась. Я стала свидетелем непростого пути, по которому пришлось пройти моим близким.

Тогда, в силу моего юного возраста, никто не сказал мне, что появление на свет младшей сестры было сложным: во время родов у мамы выпали петли пуповины. Никуша, обвитая ими, задыхалась. И, чтобы спасти жизнь малышке, врач длительное время давил на ее голову.

Но, даже не зная подробностей, я, будучи наблюдательной и внимательной девочкой, слушая разговоры взрослых и видя переживания родителей, все понимала. Понимала, что истерики у сестренки не из-за плохого настроения или капризов… Были более серьезные причины.

Поэтому, когда мама решилась на откровенный разговор, для меня уже не имело значения, почему Ника — «особенный» ребенок. Было важно одно: она дышит, смеется, бегает, играет, ходит в школу. Пусть не такая, как все. Пусть говорит только жестами. Главное — она с нами.

Сейчас мне семнадцать. Никуша до сих пор не разговаривает. Врачи объясняют это тем, что во время родов нашей девочке повредили сосуды, и теперь они не питают некоторые участки головного мозга.

Мы, как и окружающие ее люди, понимаем Нику с помощью жестов и отдельных слов, которые она научилась произносить. И отсутствие речи никогда не мешало Нике общаться, несмотря на то что врачи утверждали: «Она не сможет находиться в социуме». Но мама всегда была уверена в обратном. «У моей дочки есть будущее!» –  стояла она своем, а потому отдала Нику в обычный детский сад.

Вместе с мамой верили и мы. Я помню, как каждое утро, проделав ряд процедур, занятий по методикам (это и система обучения для детей раннего возраста, и для детей с поражением головного мозга американского ученого Домана Гленна, и методика Монтессори, и многие другие), закинув в сумку все таблетки от эпилепсии, мама отводила сестренку в сад. Таблетки она давала ей сама: работала в этом же детском садике медсестрой.

Я же старалась быть самостоятельной и ответственной – и это была моя главная помощь маме. Нет, это не значит, что я была брошенным и забытым ребенком. Я всегда чувствовала мамину заботу и теплоту, всегда знала, что она поддержит и подскажет. Я видела, как мама старается, я гордилась ей, как гордилась успехам младшей сестренки.

...Десять дней она общалась и занималась с дельфинами...
…Десять дней она общалась и занималась с дельфинами…

Сначала Ника оставалась в образовательном учреждении всего на пару часов, но совсем скоро мы увидели огромный рывок на пути ее социализации. И она, как и другие ребята, начала оставаться в саду на целый день. Прогулки, занятия, игры со сверстниками – у Ники был насыщенный день.

Конечно, Никуша  отставала от остальных детей в развитии, но это совсем не мешало ей дружить с ними. Более того, внешне она вообще не отличалась от обычных девчонок, да и сейчас выглядит вполне здоровым, крепким, нормальным ребенком. Никто даже предположить не может, что в три года Ника едва стояла на ногах, не умела ни бегать, ни прыгать.

Укреплением ее физического здоровья моя мама начала заниматься чуть ли не с самого рождения Ники. Прислушиваясь к материнскому сердцу и опираясь на свое медицинское образование, мама тут же поняла, что что-то не так и приступила к действиям, не обращая внимания на слова врачей, утверждавших, что у нас полностью здоровый ребенок.

Мама обивала пороги больниц, медицинских центров, проходила медицинские курсы, читала лечебную литературу (все эти книги до сих пор стоят у меня на полочке). А еще родители оборудовали целую комнату спортивным инвентарем: стенкой с лестницами, канатом, качелями, кольцами, а также массажными ковриками, мячами и многим другим. Тогда моей детской радости не было предела, и все завидовали, что у меня такое есть.

А однажды психолог сказал, что Ника может пройти развитие заново, если в семье появиться еще один малыш. Родители всегда хотели иметь много детей, но с рождением Ники не решались на третьего ребенка. А когда узнали, что появление малыша не просто станет огромной радостью для них, но и пойдет на пользу Никуше, отбросили сомнения. И через девять месяцев наша квартира была полна памперсами, пеленками и ползунками.

Психолог не ошибся: Ника все повторяла за малышом. Она ложилась в кроватку, залезала на пеленальный столик. Я тогда очень боялась, что все это просто развалиться под нашей пятилетней девочкой. В общем наша девочка заново проходила все этапы развития.

Но и на этом мама не остановилась. Через Интернет она начала искать новые способы, чтобы помочь Нике. И нашла. На этот раз это была дельфинотерапия.

Поездка на море… Как я ждала этого! Оказалось, что едут только папа, мама и Никуша. Да, я расстроилась, но приняла это как есть. Так было нужно. Здоровье Ники — наша общее счастье. Я чувствовала это всем сердцем. И, если сестренке будет хорошо, значит, и мне хорошо. Даже и без моря.

Сказать честно, в нашей семье вообще нет места эгоизму. Мы давно научились жить друг для друга, совершать поступки вопреки своим интересам. И от того стали ближе, сильнее, крепче. И, как мне кажется, этому научила нас Ника.

Как же я радовалась, когда сестренка вернулась с моря! Десять дней она общалась и занималась с дельфинами, вдоволь купалась и грелась на солнце. Она стала совсем другой. Ее ежедневные мучительные истерики практически прекратились. В доме стало спокойнее. К нам вновь стали приходить друзья и знакомые. До этого мы старались никого не приглашать: неизвестно было, как отреагирует Вероника, в какой момент начнется приступ.

Но Нике было уже восемь. Мама до последнего момента старалась удержать сестренку в садике. Она знала: там ее дочку любят, понимают, там ей комфортно. Но нужно было двигаться дальше. А куда?

Наш папа военнослужащий. Мы живем в небольшом военном городке. К сожалению, здесь нет ни специализированных школ для детей-инвалидов, ни реабилитационных центров. Единственное, куда мы могли отдать Никушу после садика, это в первый коррекционный класс при обычной школе, в которой я училась.

Я видела деток из этого класса. Правда, в коридор выходили они крайне редко, потому что некоторые ребята дразнили их, смеялись над ними, ставили подножки деткам с ДЦП.

А еще по школе ходила «страшилка»: не делаешь домашку – отправят в спецкласс. И для ребят это было страшнее двойки. А мне, как человеку, который не понаслышке знает, что «особенный» ребенок – это не ужасно, не заразно, становилось страшно за людей, которые не понимали этого.

Своими переживаниями я делилась с мамой. Но, несмотря ни на что, мама была уверена, что Ника должна быть в социуме.

Первый год сестренки в детском саду(Ника вторая слева в верхнем ряду)
Первый год сестренки в детском саду(Ника вторая слева в верхнем ряду)

И четыре года назад Ника переступила школьный порог. На тот момент, как для старшей сестры, для меня было важно помочь ей освоиться. Я сама возложила на себя ответственность следить за тем, чтобы мою сестру никто не обижал. Каждую перемену я была рядом…

Теперь мы редко пересекаемся с Никой в школе: я в одиннадцатом, а она в четвертом коррекционном классе. Но я всегда спокойна за нее. Я могу с уверенностью сказать, что за эти годы повзрослела не только я, но и повзрослело общество. Люди стали добрее и отзывчивее, перестали бояться тех, кто не похож на них.

Наша девочка прекрасно ладит с одноклассниками, играет с обычными детками из начальной школы. Ее школьные дни безумно насыщены: она ходит в школу на уроки, на индивидуальные занятия с психологом и двумя логопедами, посещает йогу, танцы, творческую мастерскую, массаж и лечебную физкультуру. Она в социуме, она не сидит дома. С таким расписанием Ника приходит даже позже моих восьми уроков.

Я считаю, что это большое достижение для нашей семьи, ведь социализация детей-инвалидов в больших городах намного продуктивнее: там есть разные центры, дети ходят в специальные школы, вид которых определяется диагнозом ребенка. К примеру, школы восьмого вида — для умственно-отсталых деток, второго вида — для слабослышащих.

Но, к сожалению, не все родители понимают, как важна социальная среда для развития ребенка. И не все хотят показывать своих особенных детей: боятся осуждения со стороны. И в нашей жизни был такой этап: когда у сестренки случался приступ истерики на улице, люди не проходили мимо, а останавливались, упорно смотрели на нас, показывали пальцем, осуждали и даже пытались делать замечания Нике. Они не знали, что это не детский каприз… Но все это в прошлом.

То, какая Ника сейчас — общительная и веселая — результат ежедневной психологической, физической и эмоциональной работы. Каждого из нас. В большей степени, конечно, мамы, которая отдала всю себя для достижения этой цели.

Каждый раз, глядя на то, как Ника резвится на площадке с другими ребятами, на моем лице появляется улыбка. Я понимаю: наши усилия, мамины слезы и переживания не напрасны. Мы справились. Вместе.

Народный

Поделиться записью

Комментировать запись